Epilessia, la conoscenza e la lotta ai pregiudizi parte dai banchi di scuola

Epilessia, la conoscenza e la lotta ai pregiudizi parte dai banchi di scuola
(quotidianosanita) L’epilessia è una malattia molto più diffusa di quanto si pensi. Nei Paesi industrializzati interessa circa una persona su 100. In Europa sono 6 milioni le persone affette da epilessia in fase attiva, cioè con crisi persistenti e tuttora in trattamento. In Italia interessa circa 500mila persone, con 30mila casi nuovi l’anno. Le epilessie colpiscono tutte le età della vita ma i maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani.L’epilessia costituisce una patologia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra di loro, tanto che è più corretto parlare di epilessie plurale, piuttosto che al singolare. Questa notevole diversità di forme cliniche si traduce anche in prognosi diverse: alcune forme di epilessia (la maggior parte) sono infatti compatibili con una qualità di vita pressoché normale; altre sono invece di maggiore gravità.
Perché parlare di epilessia a scuola? 
Perché la scuola è il luogo in cui i più piccoli trascorrono la maggior parte del loro tempo e perchè i bambini costituiscono una parte considerevole delle persone affette da epilessia. Il bambino con l’epilessia ha spesso problemi di inserimento in ambito scolastico che per lo più derivano (almeno nelle forme meno gravi) da un atteggiamento sbagliato che i genitori, gli insegnanti e i compagni sviluppano nei confronti di questa malattia. I genitori, spesso, hanno verso il figlio un atteggiamento di iperprotezione che può sfociare in due direzioni: nel nascondere il disturbo anche agli insegnanti o nel parlarne “troppo”, descrivendo il figlio come un “handicappato” e chiedendo esenzioni da certe attività o trattamenti educativi personalizzati. Gli insegnanti, a loro volta sono, poco preparati sulle problematiche dell’epilessia e spesso tendono a drammatizzare, accrescendo il pregiudizio e contribuendo, anche involontariamente, a emarginare il bambino. La paura fondamentale consiste nel non sapere cosa fare se succedesse una crisi epilettica in classe. I compagni possono con facilità utilizzare informazioni distorte per “scherzare”, anche in maniera poco idonea su questo tipo di malattia affiancandola al ritardo mentale. Da tutto ciò derivano ripercussioni psicologiche negative sul bambino stesso, che già di per sé ha ridotti livelli di autostima. Inoltre, uno degli argomenti principali di preoccupazione sia per i genitori, sia per gli insegnanti è la somministrazione di farmaci in orario scolastico e il pronto intervento in caso che si verifichino crisi in classe. Esistono, a tal proposito, delleLinee guida per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico redatte dal ministero della Salute e dell’Istruzione (25 novembre 2005), cui sono seguiti protocolli d’intesa con le Regioni e, in base ai quali, le scuole sono tenute a far somministrare dagli insegnanti, o da altre persone designate, i farmaci per il trattamento d’urgenza delle crisi convulsive acute prolungate, previa formale richiesta dei genitori ad inizio anno scolastico. Per evitare fraintendimenti con gli insegnanti , bisognerebbe che all’inizio dell’anno scolastico i genitori informassero sia il dirigente scolastico sia gli insegnanti della situazione clinica del loro bambino e che si organizzasse a scuola un incontro con il neurologo curante.
Inserimento scolastico del bambino con epilessia. 
Per facilitare quindi l’inserimento scolastico del bambino con epilessia sono fondamentali gli interventi educativi e formativi che devono coinvolgere, a diversi livelli, i genitori e gli insegnanti da un lato e dall’altro il bambino stesso e i suoi compagni. Queste riflessioni di carattere generale hanno bisogno nella realtà di essere personalizzate, considerando che vi sono casi di epilessie assolutamente “benigne” che necessitano pertanto di minor attenzione e forme di epilessia più gravi per le quali valgono ovviamente considerazioni diverse, analoghe peraltro a molte altre malattie che provocano invalidità. L’epilessia di per sé quindi, almeno quando non è grave, non incide significativamente sulle capacità di apprendimento, mentre le eventuali interferenze negative dipendono prevalentemente dall’ignoranza e dal pregiudizio collettivo. Un discorso a parte, invece, va fatto riguardo agli effetti negativi sull’apprendimento scolastico dovuti ai farmaci antiepilettici: alcuni più di altri inducono disturbi cognitivi e di questo bisogna tener conto quando si somministrano a soggetti in età scolare.
Nell’adolescente l’accettazione dell’epilessia è ancora più difficile, essendo questo un periodo della vita molto difficile anche per altri aspetti. Il ragazzo spesso “non si piace” e le crisi epilettiche sono viste quindi come un’ulteriore “disgrazia”, aggravando una preesistente visione pessimistica riguardo al futuro: è questa un’età di transizione in cui c’è ancora più bisogno di un sostegno psicologico. Per migliorare l’inserimento in ambito scolastico occorre quindi un’interazione tra il neurologo, i servizi territoriali e gli operatori scolastici. Gli insegnanti devono conoscere le caratteristiche principali della patologia, in modo di saper affrontare la situazione specifica, assumendosi anche alcune responsabilità. I genitori a loro volta devono informare correttamente gli insegnanti ed evitare atteggiamenti iperprotettivi, che potrebbero indurre negli insegnanti stessi comportamenti distorti, favorenti l’emarginazione. Infine, per un corretto inserimento è fondamentale che gli altri bambini e/o i loro genitori siano correttamente informati riguardo la reale entità del disturbo. 
“Chi ha paura alzi la mano”
 Per migliorare la conoscenza dell’epilessia e combattere in maniera adeguata i pregiudizi che ancora ruotano attorno a questa patologia neurologica, la Lega Italiana contro L’Epilessia da anni promuove iniziative e progetti che coinvolgono la scuola. In occasione della Giornata Nazionale per l’Epilessia 2015, che si terrà il 3 maggio, quest’anno la Lega Italiana contro l’epilessia (Lice) promuoverà la campagna “L’Epilessia va a scuola…chi ha paura alzi la mano!”. 
“Chi ha paura alzi la mano” è un racconto inserito all’interno del libro di medicina narrativa “A volte non abito qui – Parole per raccontare l’epilessia”, edito dalla Fondazione Lice Onlus nel 2013. Il progetto prevede il coinvolgimento di insegnanti e alunni di diversi istituti scolastici, a partire dalle elementari fino alle medie superiori, sulle tematiche principali dell’epilessia a scuola, attraverso la lettura e la distribuzione di favole, racconti e altri materiali ludico-didattici personalizzati per fasce d’età, realizzati dalla Lice. Grazie alla collaborazione con il corpo docente, i coordinatori regionali Lice porteranno avanti un percorso didattico partendo dalla lettura, l’analisi e la comprensione dei testi scelti. L’attività in classe sarà accompagnata da incontri tra medici e insegnanti per affrontare i più importanti temi e problemi relativi al binomio epilessia e scuola. Il progetto mette a disposizione delle scuole vari testi, in base alle diverse fasce d’età, che vanno dai sei ai sedici anni circa. Per i bambini delle classi elementari, ad esempio, il programma sarà sviluppato attraverso la favola “Sara e le sbiruline di Emily”, un altro testo edito dalla Fondazione Lice, particolarmente adatto a questa fascia d’età e diffuso nelle scuole negli anni precedenti. Inoltre, la campagna informativa prevede anche incontri di formazione tra un medico Lice e gli insegnanti, sulle principali problematiche dell’inserimento scolastico del bambino e dell’adolescente epilettico.

Per maggiori informazioni, visitare il sito
 www.fondazioneepilessialice.it . 

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