Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, A.N.I.Ma.S.S. Onlus organizza incontro a Verona

Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, A.N.I.Ma.S.S. Onlus organizza incontro a Verona
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un’organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E’ la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.
La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. 
Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia,  fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente.
Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, fondata il 18.04.2005 per tutelare circa 12.000 persone colpite dalla Sindrome di Sjӧgren, malattia autoimmune,rara,sistemica e degenerativa,clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5/8% dei malati.
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza infatti un evento il 23 luglio 2015 presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio Verona. Continua a leggere … 
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