Un vero e proprio dramma quello che colpisce ormai 89mila nostri connazionali ogni anno (dato del 2015), e tra questi molto spesso giovani. La prognosi è infausta: solo il 55% risulta essere vivo a cinque anni dalla diagnosi della malattia, il 61% oltre i tre anni , il 77% ad un anno. Le stesse percentuali in relazione ai tumori frequenti salgono a: 68%,73% e 85%.
Questa è solo una parte dei dati del primo Rapporto dell’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) dedicato ai tumori rari. Il report è stato realizzato in collaborazione con l’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) e presentato ieri a Milano. Il report «colma un vuoto importante ed evidenzia problemi specifici che spingono ad una riorganizzazione del sistema sanitario», afferma Carmine Pinto, Presidente nazionale dell’Associazione italiana di oncologia medica. «Ritardi nella diagnosi, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche» rischiano di diventare una condanna per i malati di tumori rari, spiega Pinto, uniti a «importanti differenze nell’accesso e qualità di cura tra diverse aree del Paese».
Sono chiamati “rari” quei tumori che colpiscono 6 persone ogni 100mila in un anno in tutta Europa.
In Italia, ade esempio, il 7% di tutte le neoplasie diagnosticate è costituito da tumori ematologici rari e il 18% da tumori solidi rari. Tra questi, le neoplasie rare dell’apparato digerente sono le più frequenti (23%), seguite dal distretto testa e collo (17%), dall’apparato genitale femminile (17%), dai tumori endocrini (13%), dai sarcomi (8%), dai tumori del sistema nervoso centrale e da quelli epiteliali toracici (5%).
«La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca – conclude Pinto – e l’assistenza va completamente ripensata. Ci auguriamo quindi che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale».
